Autor: Pilar Santamaria

MEDIA MARATÓN ROCK `N` ROLL MADRID POR LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME STXBP1

Parte de los socios y amigos que acompañaron a Ana y Ricardo

A las 9:20 de la mañana del 27 de abril del 2019 tenía lugar la salida de una parte de los inscritos en  la EDP Rock ´n´ Roll Madrid Maratón y 1/2.  Sería el último grupo de los más de 35.000 participantes que comenzaban la carrera por el Paseo de la Castellana.

Las calles de Madrid se llenaron de corredores con camisetas naranjas para acompañar a Ana y Ricardo, padres de nuestra preciosa Laura, para, un año más, y por segundo año consecutivo, dar visibilidad a la enfermedad rara que su hija padece, el síndrome STXBP1.

A lo largo de los 21 km que separan la salida de la meta, Ana y Ricardo estuvieron acompañados en todo momento por amigos y familiares que les iban siguiendo en cada kilómetro.

Tras 2 horas y 34 minutos, en una impresionante y emocionante entrada,  los padres, rodeados de una marea naranja de corredores, entraban empujando la silla de una sonriente Laura.

Tras cruzar la línea de meta, Ana y Ricardo visiblemente emocionados, se mostraban orgullosos y satisfechos por superar el reto y muy agradecidos por verse acompañados de tanto cariño y solidaridad.

El reto solidario migranodearena.org liderado para la ocasión, por Ana Vargas y Ricardo Murillo, consiguió recaudar 12.181€ para la investigación del síndrome STXBP1.

#apoyosintaxina #imparables #seguimos #laura

Momento de la carrera
Ana y Ricardo junto a algunos de los corredores

VILLAFRECHÓS COLABORA CON LA ASOCIACIÓN SÍNDROME STXBP1

 

El pasado sábado 6 de Abril del 2019 tuvo lugar en VILLAFRECHÓS, un pueblo de Valladolid, su “Feria de Abril”.

El tiempo no quiso acompañarnos, pero gracias al trabajo, las ganas y la ilusión puesta por los que participaron todo salió estupendo.

En el sorteo del traje de flamenca se recaudaron un total de 927€, lo cual ha ido íntegramente destinado para la Asociación Síndrome STXBP1.

Gracias Helena Criado y Javier Espeso por pensar en nuestra Elsa, por pensar en que su Asociación estuviera presente, y gracias a todos los que de una manera u otra participasteis en el evento.

FESTIVAL BENÉFICO “EL CHIPIRÓN” A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN STXBP1

 

Valladolid ha mostrado su cara más solidaria este fin de semana, y lo ha hecho en el primer Festival Benéfico ‘El Chipirón’ que se realizó el sábado 23 a partir de las 21:00 horas en el Mirador de Cristal del Museo de la Ciencia. El conocido grupo local Los Pichas y DJ Miñambres formaron parte de este evento, cuya recaudación, 6732€, ha ido destinada de forma íntegra a la Asociación STXBP1.

Con las entradas agotadas fueron muchos los que se acercaron hasta el Museo de la Ciencia para acceder al Festival.

El festival que comenzó a las 21:00 horas con un “pucherito solidario”, se alargó hasta bien entrada la madrugada donde el numeroso público que asistió, pudo disfrutar en vivo del estilo irrenunciable de los pichas.

Noche cargada de  emotividad y solidaridad

Nos quedamos con esta frase del cantante y líder de ‘Los Pichas’, Javier Carballo, que él mismo ha publicado en sus redes sociales “Nunca mi trabajo tiene tanta razón de ser como en estos casos”

Agradecer a todos los que de alguna forma hicieron que el evento se llevara a cabo: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”

 

En los pequeños gestos se ve la grandeza de las personas

Las raras quieren ser visibles

Hoy, en diario de León, con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, encontramos la historia de Juana Manuela, contada por sus padres, Fernando y Ana, en su lucha diaria junto a su pequeña.

El síndrome STXBP1, la enfermedad minoritaria del Aran

Con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, Anna y Toni explican cómo es vivir con la  enfermedad de su hijo Aran, el síndrome STXBP1, hoy en el Telenoticies Migdia de TV3.

Un pequeño reportaje cargado de ternura y realidad.

Aquí os dejamos los enlaces donde lo podéis ver: