El pasado 30 de Enero del 2019, el Colegio de una de nuestras niñas, CEIP Francisco Pino de Valladolid, realizó una marcha solidaria con todos sus alumnos, profesorado y personal no docente. Uno de los beneficiarios de todo lo recaudado ha sido nuestra Asociación Síndrome STXBP1.
La Junta Directiva ha acordado y posteriormente ratificado en a Asamblea General de Socios, nombrar SOCIO DE HONOR a JOSÉ HORTIGÜELA, según recogen nuestros estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificacion y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.
A las 9 de la mañana se daba el pistoletazo de salida en la moviestar medio maratón Madrid, y en ella, una treintena de personas, acompañaban a Ricardo y a Ana, padres de una de nuestras princesas, Laura, dispuestos a recorrer los 21, 097 km de distancia.
Acompañados en todo momento por familiares y amigos, llegaron a la meta arropados por una marea verde que eran ovacionados y aplaudidos por el numeroso público allí presente, mientras el spiker leía el eslogan principal de la camiseta «yo corro por la investigación de stxbp1».
Finalmente ante los micros, unos emocionados padres hablaron de su lucha y de su causa «Run for Laura».
El reto solidario, a través de donativos en la plataforma de migranodearena.org ha logrado recaudar 8.130€ que irán directos a los fondos que la Asociación Síndrome STXBP1 ha creado para este fin.
Gracias a todos los que habéis colaborado.
#ApoyoSintaxina #RunforLaura
El pasado mes de Marzo, se celebraron varios retos deportivos solidarios a favor de la Asociación Síndrome STXBP1, y entre ellos, Albert, el papá de Selèn, una de nuestras pequeñas princesas, corrió por segundo año consecutivo los 42,195 km de distancia de la Zurich Marató de Barcelona, logrando recaudar 1.205€ que han ido a parar a la bolsa de fondos para investigación que está creando la Asociación para afrontar los proyectos de investigación que quiere poner en marcha.
En esa misma prueba participaron Jordi Ventosa-Diviu y Xavier Ríos, creando ambos un reto solidario a favor de la plataforma migranodearena.org, loggrando recaudar otros 910€ que han ido a parar a los fondos creado para el mismo fin: la investigación.
El pasado 11 de marzo de 2018, se celebraba la novena edición de la Carrera por la esperanza que Feder organizaba en la Casa de Campo de Madrid, con el objetivo de sensibilizar las enfermedades raras a través del deporte.
Cerca de 4000 corredores hicieron acto de presencia poniendo sol y esperanza a la novena edición, y entre ellos, ahí estábamos nosotros, la ASOCIACIÓN STXBP1, con sus niños y mayores participando activando en la carrera, recibiendo los aplausos y ovaciones a la llegada de nuestras pequeñas.
Fue un punto de encuentro entre familias, un acto de solidaridad y movilización social
