Los días 22 y 23 de diciembre hemos participado en la Feria de Navidad de Sants (Barcelona), donde hemos informado acerca de nuestra Asociación y vendido productos solidarios.
Gracias a toda la familia de Selèn por la excelente organización y esfuerzo a favor de todos los niños de la Asociación Síndrome STXBP1. Y muchísimas gracias a Maite, de las Associació Vocalia Rambla Badal, por su gran #ApoyoSintaxina.
Hola a todos.
Hemos creado una nueva galería donde podréis ver multitud de fotos del I Congreso Síndrome STXBP1 celebrado el pasado 3 de noviembre en el CosmoCaixa de Barcelona.
Además incluimos fotos de nuestro pequeños grandes héroes que se quedaron con los monitores de Nexe durante las ponencias del congreso.
Esperamos que os gusten.
Hoy hemos tenido el placer de colaborar en el proyecto JUNTOS – Alfabetización para la salud, que está realizando la Universitat Pompeu Fabra y la Universitat Oberta de Catalunya en colaboración con FEDER.
Con este proyecto se pretende superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños afectados por #EnfermedadesRaras
El proyecto está en una fase final y se están realizando entrevistas a familiares de menores afectados por enfermedades minoritarias, en este caso, hemos participado a través de Albert Regatero Garcia, presidente de la Asociación Síndrome STXBP1 y papá de Selèn.
Más información en: 
👇https://www.upf.edu/es/web/medicina_comunicacio
Con motivo de la celebración de nuestro primer congreso en Barcelona, el pasado 3 de noviembre, la CADENA SER de Ávila, invitaba a Nacho Fernández , padre de Emma, una de nuestras niñas de la Asociación, para conocer de primera mano, lo que ellos titularon como «El mundo de Emma» y cómo había ido el Congreso.
Gracias a la Cadena Ser por facilitarnos la oportunidad de acercar un poco más a la sociedad el mundo de las enfermedades raras y en concreto del síndrome Stxbp1.
Aquí os dejamos la entrevista para poder escucharlo al completo:
http://cadenaser.com/emisora/2017/11/09/ser_avila/1510212408_388045.html
Hola a todos.
Ya está disponible la información sobre la Asamblea General Socios de la Asociación Síndrome STXBP1, que tendrá lugar el próximo 4 de noviembre en la Sala de Actos del Hotel AC Diagonal L’Illa (Avda. Diagonal, 555, Barcelona).
Puedes consultar más información del evento aquí.
Para facilitar la organización y logística del acto, si vais a asistir, podéis registraros gratuitamente aquí:
