La población de Villar de la Encina (Cuenca) se ha volcado a favor de la nuestra Asociación organizando una carrera solidaria, rifas y muchas sorpresas.
Muchas gracias a tanta solidaridad, amabilidad y cariño de todo el pueblo, y en especial al alcalde Santiago Vieco y a Teresa de la comisión de fiestas.
Hemos estado representados por Ricardo Murillo (vocal de la Junta Directiva y papá de Laura) y su familia, así como con nuestros socios y colaboradores Luisa y Julián, abuelos de Selèn.
Los días 22 y 23 de diciembre hemos participado en la Feria de Navidad de Sants (Barcelona), donde hemos informado acerca de nuestra Asociación y vendido productos solidarios.
Gracias a toda la familia de Selèn por la excelente organización y esfuerzo a favor de todos los niños de la Asociación Síndrome STXBP1. Y muchísimas gracias a Maite, de las Associació Vocalia Rambla Badal, por su gran #ApoyoSintaxina.
Hola a todos.
Hemos creado una nueva galería donde podréis ver multitud de fotos del I Congreso Síndrome STXBP1 celebrado el pasado 3 de noviembre en el CosmoCaixa de Barcelona.
Además incluimos fotos de nuestro pequeños grandes héroes que se quedaron con los monitores de Nexe durante las ponencias del congreso.
Esperamos que os gusten.
Hoy hemos tenido el placer de colaborar en el proyecto JUNTOS – Alfabetización para la salud, que está realizando la Universitat Pompeu Fabra y la Universitat Oberta de Catalunya en colaboración con FEDER.
Con este proyecto se pretende superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños afectados por #EnfermedadesRaras
El proyecto está en una fase final y se están realizando entrevistas a familiares de menores afectados por enfermedades minoritarias, en este caso, hemos participado a través de Albert Regatero Garcia, presidente de la Asociación Síndrome STXBP1 y papá de Selèn.
Más información en: 
👇https://www.upf.edu/es/web/medicina_comunicacio
