La Junta Directiva ha acordado y posteriormente ratificado en a Asamblea General de Socios, nombrar SOCIO DE HONOR a JOSÉ HORTIGÜELA, según recogen nuestros estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificacion y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.
El próximo 27 de octubre organizamos en Madrid un Congreso de Terapias para Niños con Trastorno del Neurodesarrollo.
Se realizará en el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid y está enmarcado dentro de las I Jornadas Síndrome STXBP1, donde se incluye un Encuentro Familiar STXBP1 el viernes 26 por la tarde y nuestra Asamblea General de Socios el domingo 28 por la mañana. Estos dos últimos eventos, en la Sala de Actos del Hotel Holiday Inn Madrid Tres Cantos.
Os avanzamos el Programa:
El próximo 11 de agosto se celebrará en Casas de Ves (Albacete) un concierto solidario por parte del grupo Mantequilla Voladora en beneficio de la ASSTXBP1, AMAC y ACEPAIN.
El evento tendrá lugar junto al parque de San Antonio a las 20h.
Todo el dinero recaudado a través de la rifa y barra solidaria será destinado íntegramente a estas tres asociaciones.
Gracias al grupo Mantequilla Voladora por este gesto.
Os dejamos a continuación el vídeo de uno de sus temas, que fue grabado en parte en esta localidad de la Manchuela.
Esperamos que os guste.
El 21 y 22 de junio del 2019 se celebrará en Filadelfia, Estados Unidos, la primera Conferencia Científica y Familiar de la STXBP1 Foundation.
Estaremos atentos a todas las novedades de este evento y esta fundación a la que nos une el mismo gen STXBP1.
El próximo sábado 11 de agosto a partir de las 19:30 se celebrará la 4ª Edición de la Carrera Solidaria Ayuntamiento Sanchidrian.
La prueba tendrá una distancia de 5,8km y su recaudación irá íntegramente para la Asociación Síndrome STXBP1.
Habrá también carreras para niñ@s, adult@s y vetern@s y un apartado para andarines y masterclass de Zumba con Zumba fitnes with Anthony
Muchas gracias a Ayuntamiento Sanchidrian por su colaboración y #ApoyoSintaxina.
