Estudio de Características y Necesidades de las personas con STXBP1

Desde la Asociación STXBP1 hemos iniciado en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid un estudio sobre las características y necesidades de las personas con STXBP1 y sus familias en España. La finalidad del proyecto es dar a conocer el síndrome y contar con información que contribuya a establecer prioridades y planificar apoyos a medio y largo plazo de manera justificada.

Para llevar a cabo el estudio contamos fundamentalmente con la información facilitada por las familias y por algunos profesionales de referencia. Los datos obtenidos se analizan de forma conjunta y se asigna un número a cada participante de manera que se garantice el anonimato en el tratamiento de la información y de los resultados obtenidos.

El proyecto estará dirigido por Eva Murillo, de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid.

Fin de semana solidario de Te doy mi palabra de Isabel Gemio en Onda Cero
18/12/2016
El síndrome STXBP1, la enfermedad minoritaria del Aran
28/02/2019
III Carrera Solidaria
22/01/2017

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *