Autor: Albert Regatero

Un consorcio europeo coordinado por el investigador Ruud Toonen del CNCR recibe 1 millón de euros para la investigación de la epilepsia.

Buenas noticias! Un consorcio europeo coordinado por el investigador Ruud Toonen del CNCR (Center for Neurogenomics and Cognitive Research) de Amsterdam, recibe 1 millón de euros para la investigación de la epilepsia, en especial la causada por mutaciones en genes responsables de la transmisión sináptica, como el STXBP1.

La epilepsia es una grave e incapacitante enfermedad que afecta aproximadamente al 1% de la población mundial. A pesar de años de intensa investigación, alrededor del 30% de todas las epilepsias no pueden ser tratadas con medicamentos disponibles. Para desarrollar nuevas y mejores opciones de tratamiento, se requiere con urgencia un conocimiento detallado de los mecanismos que conducen a la epilepsia.

Nombramiento SOCIOS de HONOR

La Junta Directiva ha acordado, y posteriormente ratificado en Asamblea General de Socios, nombrar SOCIOS DE HONOR a los 6 ponentes participantes en nuestro I Congreso Síndrome STXBP1, según recogen nuestros Estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.

El pasado jueves, hicimos el acto de entrega de tal distinción con el Dr. Miquel Raspall y el Dr. Alfons Macaya, a los cuales les agradecimos enormemente por su apoyo, asesoramiento y colaboración con nuestra Asociación y con el trastorno que nos afecta, así como la continua búsqueda de un diagnóstico lo más precoz posible y la aplicación de los mejores tratamientos médicos y pedagógicos.

Carrera Solidaria en Villar de la Encina (Cuenca)

La población de Villar de la Encina (Cuenca) se ha volcado a favor de la nuestra Asociación organizando una carrera solidaria, rifas y muchas sorpresas.

Muchas gracias a tanta solidaridad, amabilidad y cariño de todo el pueblo, y en especial al alcalde Santiago Vieco y a Teresa de la comisión de fiestas.

Hemos estado representados por Ricardo Murillo (vocal de la Junta Directiva y papá de Laura) y su familia, así como con nuestros socios y colaboradores Luisa y Julián, abuelos de Selèn.