Autor: Albert Regatero

El próximo 27 de octubre organizamos en Madrid un Congreso de Terapias para Niños con Trastorno del Neurodesarrollo. 

Se realizará en el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid y está enmarcado dentro de las I Jornadas Síndrome STXBP1, donde se incluye un Encuentro Familiar STXBP1 el viernes 26 por la tarde y nuestra Asamblea General de Socios el domingo 28 por la mañana. Estos dos últimos eventos, en la Sala de Actos del Hotel Holiday Inn Madrid Tres Cantos.

Os avanzamos el Programa:

El 26 de Mayo se celebra el triatlón II Ducros nocturno de El Fresno, copa Suravila donde 2€ de cada inscripción y parte de la recaudación será a favor de la Asociación Síndrome STXBP1. Está organizado por el Ayuntamiento de El Fresno y en colaboración con Triatlón Avila.

Una buena combinación de deporte y solidaridad, gracias a todos los que lo hacen posible!

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Teatro Goya,  bajo la presidencia de SM la Reina Doña Letizia, con la presencia también de D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y el Ilmo. Sr. D. José Javier Castrodeza, Secretario de Sanidad y Consumo.

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde la Asociación STXBP1 hemos iniciado en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid un estudio sobre las características y necesidades de las personas con STXBP1 y sus familias en España. La finalidad del proyecto es dar a conocer el síndrome y contar con información que contribuya a establecer prioridades y planificar apoyos a medio y largo plazo de manera justificada.

Para llevar a cabo el estudio contamos fundamentalmente con la información facilitada por las familias y por algunos profesionales de referencia. Los datos obtenidos se analizan de forma conjunta y se asigna un número a cada participante de manera que se garantice el anonimato en el tratamiento de la información y de los resultados obtenidos.

Hoy hemos tenido el acto de nombramiento de las nuevas SOCIAS DE HONOR, la Dra. Judith Armstrong y la Dra. Elisenda Cortés, según recogen nuestros Estatutos, por su prestigio y por haber contribuido de modo muy relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación Síndrome STXBP1.

En agradecimiento por su participación en nuestro  I Congreso Síndrome STXBP1, y muy especialmente por su apoyo, asesoramiento y colaboración con nuestra Asociación y con el trastorno que nos afecta, así como la continua búsqueda de un diagnóstico lo más precoz posible y la aplicación de los mejores tratamientos médicos y pedagógicos.